2025年11月6日▽，一场充满温情与力量的“冰语重庆·温暖同行★▲”渐冻症病友见面会在重庆西部康复医院一楼大厅温情举行△▷…。此次活动由重庆西部康复医院及重庆市沙坪坝区脑康复研究所主办，由中国狮子联会四川江州服务队、惠民康恩罕见病服务团队•□•、冰语阁联合协办◇。来自全国各地的渐冻症患者、家属、公益组织代表及爱心人士齐聚一堂★…◇，共同见证这场以“用爱解冻▲-■”为主题的温暖盛会。

　　活动伊始，重庆西部康复医院黄简院长担任主持并致开场辞=。她深情表示■▽▽：“今天我们相聚，不是为了诉说命运的残酷，而是为了见证生命的坚韧；不是为了垂泪△●◇，而是为了拥抱；不是为了屈服，而是为了更好地战斗□◁。◆▼”现场掌声雷动，温暖流淌于每一位参与者心间●▲。

　　来自全国12位渐冻症病友克服身体限制，从江苏南京、成都、山西▲、重庆等地奔赴现场，用他们微弱却明亮的存在○◁，诠释着“身体在冻结，心始终滚烫▼□”的信念-。黄简院长表示这不仅是一场见面会，更是一次爱的集结——让孤独被看见▲•，让坚持被回应□★▷，让希望被传递。冰语同行☆▼，你在，我在，爱就在。

　　随后，重庆西部康复医院院长-▪•、神经外科医学博士卢佳友重点分享了重庆西部康复医院在医疗技术、呼吸支持、营养管理◆☆、心理疏导等方面的临床实践成果。卢佳友院长强调：“我们或许还无法彻底▽‘解冻★’ALS，但通过科学管理与人文关怀◇，完全可以帮助患者延缓病情进展◆、提升生活质量。每一个微小的进步▽，都是对生命的尊重。☆”

　　葛敏女士作为特邀嘉宾登台分享。她讲述了自己与ALS共处的心路历程☆。她在三十五岁时被确诊为渐冻症，如今已与病魔抗争了九个年头▷。她谦虚地表示自己并非所谓的“网红■◆■”，只是一名热心为病友们做实事的患者。她希望成为黑暗中的微光，为病友们点亮心中的希望。为了让大家更好地了解。

　　在发言中▲，葛敏满怀感激之情▪○。她特别感谢刘洁女士为此次活动亲力亲为地联系、策划和组织，让病友们有了这样一个难得的相聚机会。同时，她也对中国狮子联会四川江州服务队和惠民康恩科技有限公司这两个公益组织表达了诚挚的谢意▷，感谢他们无偿提供的资助和服务■。此外，葛敏还对重庆西部康复医院搭建的交流平台表示了高度认可，让病友们能够在这里分享护理经验和抗冻感受。

　　最后，葛敏向在场的全体病友送上了美好的祝愿，希望大家都能保重身体，科学管理生活，共同期待着“解冻”的那一天，再次相聚在重庆●。她的话语温暖而坚定，让现场的每一个人都感受到了力量和希望。她的分享如同一束光，照亮了病友们内心深处的阴霾…◆，引发了现场的强烈共鸣▪▽。

　　中国狮子联会四川江州服务队队长姜丹和惠民康恩罕见病服务团队负责人王月分别致辞▽◆。姜丹队长带来了“爱的陪伴”主题发言●▲▷，强调了公益组织在病友生活中的重要支持作用，姜丹队长表示“真正的陪伴，不是同情，而是并肩△●▼；不是施舍◇，而是同行●•。”她的话语朴实而有力◁，道出了无数公益人心声。

　　王月围绕“圆梦公益▽◇☆，照亮希望◇”■，阐述了公益力量为渐冻症群体带来的温暖和改变○▷。呼吁更多社会力量关注罕见病群体的生存现状与精神需求。

　　游戏环节“眼动仪打字比赛”将整场见面会的气氛推向高潮。在《海阔天空》的旋律中，病友们通过眼动仪专注地在屏幕上逐字输入歌词，用目光“敲击◁•=”键盘△，争分夺秒完成挑战。这不仅是一场速度的比拼…▲◇，更是一次无声却震撼人心的生命宣言——他们以坚定的眼神、沉稳的节奏★◁，展现出超越身体局限的智慧与毅力。

　　现场欢呼声与掌声此起彼伏，每打出一个字，都是对命运的回应•○；每一次成功提交，都赢得由衷喝彩☆▲☆。这些曾被疾病束缚的身体，在科技的助力下重新焕发表达的力量○★•，传递出积极乐观的生活态度和不屈不挠的生命尊严。最终，重庆西部康复医院为表现优异的前三名选手颁发了价值1398元的健康体检卡，既是对他们参与精神的肯定，也承载着持续关爱的承诺☆。这一环节不仅拉近了彼此距离，更让人们真切感受到：只要心还在跳动▷，希望就永不熄灭。

　　在这场充满爱与希望的活动中，一份跨越距离的温暖悄然降临。尽管远在异地●▷◁，小瓶盖对现场伙伴的牵挂从未缺席，她精心制作了手工向日葵拖刘洁送给现场的病友们。每一朵向日葵都凝聚着她对病友们的祝福，那是对光明、力量和温暖的执着追求…。这份追求，如同病友们心中不灭的火焰▽，照亮了他们前行的道路☆◆▷。

　　与此同时，惠民康恩罕见病服务团队为每位患者送上了营养粉，爱心人士许凤为每位患者送上了优质蛋白粉。这些营养支持不仅是对身体的滋养，更是对生活的托举——帮助病友更好地维持体能、延缓消耗，提升生活质量○△●。

　　还有一位渐冻症家属亲手做了蛋糕送到现场。那一个个精美的蛋糕，饱含着家属对患者深沉的爱与关怀，每一层奶油、每一颗点缀▲◁，都倾注着对生活的美好期许。

　　由中国狮子联会四川江州服务队赞助的午宴◁，是热气腾腾的重庆火锅，将活动温情推向新高潮。对很多行动不便○•、久居家中的病友来说◆，围坐共餐格外珍贵。红汤翻滚，毛肚脆、鸭血滑、贡菜吸满汤汁，辣椒花椒在舌尖跃动，唤醒生命热度▽。有家属感慨：“这不仅是火锅，是人情味儿▷•-，是久违的生活感□-★。•□”这顿饭不只为饱腹…◁☆，更是心灵的团聚。热辣汤底驱走寒意、消融陌生，笑声与轮椅声交织。在这里，没有被疾病定义的人生▪▷，只有相互照亮的灵魂=◇。服务队以火锅传递关爱，让“温暖同行”暖到心底▼。

　　座谈会上，病友们在重庆西部康复医院AI智能康复中心围坐一堂▷▲，敞开心扉，分享抗病经历，交流护理经验●△，倾诉困惑与需求◆。大家在倾听中理解，在回应中支持，彼此的距离悄然拉近。

　　面对病友们的提问，葛敏老师结合自己九年来的亲身经历，耐心分享了关于呼吸管理、饮食调理△、睡眠改善、情绪调节及康复锻炼等方面的实用经验。没有说教，只有共情▼；没有空话▼▷，全是干货●。这场朴实而真挚的交流，不仅传递了知识，更点燃了希望，真正搭建起一座连接经验与信心、孤独与陪伴的温暖桥梁。

　　◇•“冰语重庆·温暖同行•★▼”渐冻症携手相伴暖心会圆满落下帷幕。这不仅是一场活动的结束，更是一段新旅程的开始——它让分散在全国各地的△◆“冰语者-★■”找到了彼此★◇，让孤独的个体汇成了温暖的星河。

　　正如重庆西部康复医院所倡导★：“让每一次呼吸都有温度，让我们彼此照亮前路。冰语同行▽▷，你在▼◇，我在，爱就在。-☆•”

　　未来，重庆西部康复医院将持续推动ALS患者支持体系建设◇△★，定期举办病友交流活动，深化医患协作、公益联动与社会倡导，努力构建一个更具包容性与支持性的罕见病友好生态。